Spierballen emoji

‘En goed eten. Minimaal twee echte maaltijden per dag. Beschouw het maar als medicijn. Zin of niet: je moet eten. Je bent veel te fragiel nu.’

Mijn flying doctor dochter spreekt me vanaf de andere kant van de wereld streng toe. De moeder dochter rollen zijn even omgedraaid: bordje leeg eten! Ze heeft gelijk, natuurlijk heeft ze gelijk.

De kans is groot dat ik aan de chemo moet. Er is een verdachte lymfeklier ontdekt. Het is vrijwel zeker dat de kanker terug is. En dan moet mijn conditie die de afgelopen zes weken naar nul is gezakt, idealiter terug naar honderd. Op weg naar de gate om te boarden voor twee maanden Griekenland, belde mijn arts met het nieuws. Niks boarden dus. De koffers op de nipper van boord en terug de trein in.

Sowieso was het een beetje gekkenwerk om te gaan eigenlijk want ik zit al zes weken op de bank met pijn in een steeds kleiner wordend wereldje. Maar ja, de man had zich zo verheugd – en ik ook. En misschien knapte ik wel op in het zicht van in de zon schitterende bergen en drijven in de Griekse zee. In plaats daarvan landde ik thuis in de armen van de jongste.

En nu voel ik me schuldig. Volkomen irrationeel, ik weet het. Maar ik voel me schuldig. Om de impact op mijn man: ook zijn wereld – die hij zo graag zo groot mogelijk ziet – is klein geworden. Om mijn ver weg dochter die zich machteloos voelt. Om de jongste die haar natuurkunde examen moet halen en alle focus nodig heeft. Kanker heb je samen, zei de oncologieverpleegkundige in het allereerste gesprek tegen ons. Zo waar. En zo moeilijk.

Woensdag biopt (waar ik doodsbang voor ben, die klier zit tegen de aorta aan en dan heb je best een lange naald nodig) en ik neem aan snel daarna starten met chemo. Of immunotherapie. Geen idee. Ondertussen werk ik aan mijn conditie.

Vandaag op: smoothie met banaan, avocado, nectarine, noten en spinazie. Twee boterhammen met roerei en tomaat. Een magnum. Handvol noten. En we hebben een uur gefietst door fluitenkruid en berenklauw. Mijn dochter stuurt me een spierballen emoji. Hup!

Geplaatst in baarmoederkanker, kanker | Getagged , , , | Een reactie plaatsen

Wolkenpraat

We praten over de wolken. Ik buig me over het stuur om ze goed te zien. Een felblauwe achtergrond. Links opbollende massa’s, wit aan de bovenkant, grijs van onder. Rechts vegen zacht wit. Op de voorgrond snellen ijle wolken voorbij. ‘Maar hoe schilder je dat dan?’ vraag ik mijn lief, ervaren schilder. Ik heb zitten klooien met aquarelletjes en geconstateerd dat wolken het moeilijkste zijn. En zee.IMG_8439

We zijn op hoopvol weg naar onze lievelingswandeling in ’s Graveland. Misschien dat het vandaag lukt de hele wandeling te doen. Voor het eerst in weken, maanden misschien. Een bezoek aan de wonderpeut een dag eerder, heeft de pijn verzacht. Hard werken voor ons allebei. Het losmaken van littekenweefsel, verklevingen. Tranen, adem, zuurstof stroomden. Ik voelde mijn buik verzachten, de pijn wegebben. Licht en pijnvrij fietste ik naar huis.

Het bos verwelkomt ons. De stammen van de bomen donker gestreept door de regen van de afgelopen dagen. Een zweem lichtgroen. Geel van akonietjes, zacht blauwe scilla’s, dovenetel, hier en daar al het vage kantachtige van het fluitenkruid. Een kikkerkoortje, jonge reeën, ooievaars in het weiland. Kortom: voorjaar. Maar na een half uurtje komt de pijn weer opzetten. We strijken neer op het terras van De Serre. Thee en witte wijn met een scheutje teleurstelling. Ik spreek mezelf toe: kom op, Franssen, je zit hier. In het zonnetje. Je bent er nog. Het leven is goed. Maar toch. Ik mis mezelf.

Geplaatst in baarmoederkanker, Geen categorie | Getagged | Een reactie plaatsen

Vakantie in de duikboot

Het is bijna twee jaar geleden sinds De Diagnose (voor de liefhebbers: sereus endometriumcarcinoom, stage 1B, graad 3). Het voelt als gisteren. Met dank aan de bestralingen. The gift that keeps on giving zoals een radioloog me eens zei.

Kanker is een metgezel geworden. Soms een stuk verderop, soms vlakbij. Nu is het weer even vlakbij want vorige week was de driemaandelijkse check. Gezellig bijkletsen met de arts en de oncologie verpleegkundige.’Kankertechnisch is alles oké,’ zei dokter M. na de echo, ‘maar misschien moet je toch eens langs de Poli Late Bestralingsschade voor die darmen.’

ELEGANT heet die poli. Interessante naam wel. Ik voel me niet bepaald elegant met die rommelige darmen. Een van de elegante opties is hyperbare zuurstoftherapie waarbij je twee uur per dag in een wannabe duikboot zit en extra zuurstof krijgt. Blijkbaar worden de stamcellen daar blij van die dan extra hun best gaan doen om schade te herstellen. Of zoiets. Vereist een stevige planning want dat moet zo’n zes weken lang. Misschien kan het in juli en augustus. Op vakantie in een duikboot van het UMC Amsterdam. Onverwachte reisjes hoor, met die metgezel.

Geplaatst in baarmoederkanker, kanker | Getagged , | Een reactie plaatsen

Help

‘Wat is het moedigste dat je ooit hebt gezegd?’ vroeg de jongen.weerwater
‘Help’, zei het paard.

‘Hoe gaat het met je?’
‘Goed hoor. Darmen beetje onberekenbaar vanwege de bestralingsschade maar gelukkig kan ik daar omheen leven en werken.’
Not.

Effe klagen.
Het gaat niet goed met je als je tien keer per dag moet poepen. Als je meer poept dan eet. Dat heeft invloed. Daar word je moe van. Een spontane wandeling in de Achterhoek kan niet meer. Tijdens een toneelvoorstelling in het ITA val ik na vijf minuten in slaap omdat ik te moe ben. Dat ik er überhaupt zat was een wonder. En stom. Het kaartje voor de dansvoorstelling in Amare twee dagen later gaat naar een vriend van de man, hoeft ‘ie niet alleen. Ik heb elke dag krampen, bibberbenen en een fles ORS binnen handbereik. Al sinds eind augustus.Op goede dagen, die er ook zijn, ga ik naar mijn vaste opdrachtgever in Amsterdam en geniet van de afleiding van mijn fijne team en het werk. Maar de spontaniteit is uit mijn leven weggeglipt.

Van de week liep ik met buurvrouwvriendin een rondje park, Weerwaterbrug over naar de ex-Floriade. Voor het eerst sinds tijden scheen de zon. Vriendin heeft longkanker en de opties verdwijnen langzaam uit het zicht, ze is een kankerveteraan. ‘Waarom gebruik je geen diarree remmers, ik slik ze al jaren. En waarom bel je het ziekenhuis niet?’ Uitstekende vragen. Ik denk er over na. Waarom vraag ik niet om hulp? Nou, omdat ik van jongs af aan voor mezelf heb moeten zorgen. Helemaal niet erg, word je sterk van. Maar ‘help’ zit dus niet in de aard van dit beestje.

Thuis de lieve oncologieverpleegkundige gebeld. Dit kan zo niet, zei ze en verwees me door naar radiotherapeut in AMC. Buurvrouwvriendin stond met doosje Loperamide voor de deur. Meteen mee gestart. Guess what? Al twee dagen redelijk rustig buikje.

Dat paard heeft gelijk.

*De jongen, de mol, de vos en het paard van Charlie Mackesy.

Geplaatst in baarmoederkanker, Geen categorie, kanker, Leven, Liefde | Een reactie plaatsen

Strompelen

Laatste bestraling

Laatste bestraling

Survivors guilt, is daar ook een effectief Nederlands woord voor? Anyway: ik heb er last van. Er zijn te veel, te jonge dierbaren in mijn omgeving met wie het niet goed gaat. En ik ben schoon. Wat uiteraard ook maar een momentopname is want mijn type kanker is dol op uitzaaien. Maar voor nu: schoon. En dus voel ik me behoorlijk machteloos en schuldig als ik dierbaren spreek die niet schoon zijn.

Goed, ik heb ook geen picknick achter de rug. De operatie, inclusief (oeps) punctie van de blaas, de 25 dagen op en neer naar de radiotherapie poli – vanaf mijn huis normaalgesproken een ontspannen wandelingetje van tien minuten. Maar een dag of tien bestraling werd het een strompeltocht van een half uur met veel voorovergebogen pauzes en letterlijk de angst in mijn broek te poepen. Want darmen houden niet van bestraling. En ze zijn het nog steeds niet vergeten, die darmen want nu, zo’n 4 maanden na de laatste strompeltocht, zijn ze nog steeds van slag en gooien regelmatig de planning in de war.

Kanker is nogal verneukeratief, vind ik. Je merkt er niets van maar ineens krijg je een telefoontje en is je leven nooit meer lekker onbevangen en spontaan. En daarna word je echt ziek, van de behandelingen. Van het gevecht tegen kanker. Ik heb altijd een hekel gehad aan die militaire termen. Hoezo, vechten tegen kanker? Het impliceert maakbaarheid – als je maar hard genoeg vecht, word je beter. En anders is het eigen schuld dikke bult. Buitengewoon de pest aan dat soort praat. Ik heb wel iets gemerkt van een gevecht tegen mezelf. Je verwacht dat er na de behandelingen er een stijgende lijn richting genezing is. Vergeet het maar. Je zigzagt tegen de klippen op en dat doe ik nog steeds. Dus moet ik regelmatig vechten tegen de neiging in bed te blijven, niet te werken, niet naar buiten te gaan. Die dagen worden gelukkig wel minder. Ik schop mezelf elke dag naar buiten, drie keer per week naar de sportschool, naar mijn Amsterdamse opdrachtgever, naar het leven.

Dat helpt. De vervreemding tussen mijn niet meer zo vanzelfsprekende leventje en de wereld die doordraait, wordt minder. Af en toe voel ik zelfs dat ik er weer bij hoor, bij het leven. En tegelijkertijd hoor ik bij die dierbaren met wie het niet goed gaat. Besef ik elke dag dat het ineens allemaal anders kan zijn. Geniet ik daardoor extra van kleine dingen – zoals je vaak hoort – mwoah. Niet echt. Mocht het ooit zover komen, krijgen jullie het te horen. Voorlopig is het nog even strompelen.

Geplaatst in baarmoederkanker, kanker, Leven | 2 Reacties

Spiraal

PHOTO-2022-12-13-09-36-30Aarzelend sta ik aan het begin van de spiraal: een pad gemarkeerd met kerstgroen en kaarsjes. In mijn hand twee briefjes: dat wat ik achterlaat in 2022 en dat wat ik me voorneem voor 2023.

Het lopen van het spiraal is een kersttraditie van het lotgenotenkoor waar ik sinds kort zing. Het kankerkoortje noem ik het oneerbiedig. Ik vind het fijn want we doen samen iets lichts. Maar die spiraal…Mijn vooroordelen bubbelen op: klef, mutsig, new-agerig. Maar binnen drie, correctie: twee minuten, stromen de tranen.

Ik laat niets achter in 2022, zeg ik aan het begin van mijn spiraal. Het was een jaar vol verlies, ziekte en dood maar ik laat niets achter. Dit is het leven en het gaat gewoon met me mee. Voor altijd. Ik vraag om het zingen van The Family Tree, een lied over familie en over wortels diep in de aarde. Snikkend loop ik mijn spiraal terwijl het koor voor me zingt. Ik huil om mijn moeder die vorig jaar overleed, om mijn stiefvader die haar drie weken later volgde. Om mijn broer die blaaskanker heeft, om de vriendin met kanker die zich niet laat verslaan, om de buurvrouw voor wie er steeds minder opties zijn. Om mijn man die kwakkelt en mijn verweg dochters die ik mis, om mijn medezangers die ik nauwelijks ken.

In het midden van de spiraal staat een schaal. Ik lees mijn tweede briefje voor, dat wat ik me voorneem. En dat is amor fati – omarm je lot. Dat heb ik niet van een vreemde. Favofilosoof Nietzsche beschreef amor fati als volgt: “Mijn definitie voor grootheid bij de mens is amor fati: dat je van niets wil dat het anders is, niet vóór je, niet achter je, in alle eeuwigheid niet. Het onvermijdelijke niet enkel verdragen, nog minder verdoezelen…maar ervan houden.”

Amor fati was jaren geleden het thema tijdens een zenretraite. Heb je lot lief. Zittend op mijn kussentje dacht ik er over na: wat is mijn lot? De vraag had zich nog niet gevormd of het antwoord werd duidelijk. Een antwoord zo veelomvattend, zo groot en tegelijkertijd zo logisch dat het me de rest van de retraite uit mezelf tilde, me deed huilen van ontroering en dankbaarheid en ik naar de wereld keek met heldere ogen, een open hartje en een oneindig diepe ziel.

Lot is een moeilijk begrip. Als je er over nadenkt  krijgt het de kleur en smaak van fatalisme, apathie, defaitisme. Maar dat is fundamenteel iets anders dan je lot liefhebben. Alles toelaten. Het licht en het donker. Het moeilijke en het makkelijke. Wat is het waardoor je aangeraakt wordt? Het antwoord is even helder als het onkenbaar is.

Mijn zenleraar las een stukje voor van Nietzsche waarin hij dat onkenbare beschreef:
‘In die zin dat er ineens, met een onuitsprekelijke zekerheid en finesse, iets zichtbaar wordt, iets hoorbaar wordt. Iets wat je in je diepste innerlijk treft en van je stuk brengt. Je hoort, je zoekt niet. Je neemt, je vraagt niet van wie de gift afkomstig is. Als een bliksemstraal schittert een gedachte op – onafwendbaar, onverwijld in de juiste vorm gegoten. Nooit heb ik de vrije keus gehad.’

Geplaatst in baarmoederkanker, Inspiratie, kanker, Kunst, Leven, Liefde | 4 Reacties

Shizzle

Sereus endometriumcarcinoom, lymfeklieren, operatie, bestraling, nabehandelingen, baarmoeder, eierstokken, eileiders, vetschort. We kijken naar de chirurg, mijn chirurg, op het beeldscherm. De woorden stromen uit zijn mond.
Vetschort? Ja, gaat er ook uit.
Beter dat ik een sixpack overhoud aan deze shizzle.

En o ja, bestraling. Die had ik nog niet zien aankomen. Word ik toch nog verlicht.

Een andere stroom is er ook: berichten, appjes, tekeningen, bloemen, kaarten, mooie stenen, kraanvogels van japans papier. Kanker betekent dus ook een warm bad.

Maar voorlopig zijn we er zoet mee, de man en de dochters en ik. Kutzooi.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Isa’s ogen

3 april 2022

Ik krijg er niets van mee, van de prachtfilm The Duke. Afgescheiden van de volle zaal glijden de beelden rakeloos langs me heen. Isa’s hand in mijn linkerhand. Frank’s warmte rechts van me. Pas in Bar Central, gevangen in Isa’s ogen, land ik weer.

Lesje: vooral in de comfortzone blijven. Het bekende en geliefde nabij.
Hup dus: gaan met die bubbel.

Safety first.

Geplaatst in baarmoederkanker | Een reactie plaatsen

Chinees

Iedereen heeft twee levens. Het tweede begint als je weet dat je er maar één hebt.
– Confucius (naar verluid)

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Moment

23 maart 2022

Wat is er mis met dit moment?
– Adem. Ruik. Kijk. Luister. –

Er is niets mis met dit moment.
Niets mis.
Ik mis niets.
Alles is aanwezig.

Ik ben aanwezig.
Ik mis niets.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen