Help

‘Wat is het moedigste dat je ooit hebt gezegd?’ vroeg de jongen.weerwater
‘Help’, zei het paard.

‘Hoe gaat het met je?’
‘Goed hoor. Darmen beetje onberekenbaar vanwege de bestralingsschade maar gelukkig kan ik daar omheen leven en werken.’
Not.

Effe klagen.
Het gaat niet goed met je als je tien keer per dag moet poepen. Als je meer poept dan eet. Dat heeft invloed. Daar word je moe van. Een spontane wandeling in de Achterhoek kan niet meer. Tijdens een toneelvoorstelling in het ITA val ik na vijf minuten in slaap omdat ik te moe ben. Dat ik er überhaupt zat was een wonder. En stom. Het kaartje voor de dansvoorstelling in Amare twee dagen later gaat naar een vriend van de man, hoeft ‘ie niet alleen. Ik heb elke dag krampen, bibberbenen en een fles ORS binnen handbereik. Al sinds eind augustus.Op goede dagen, die er ook zijn, ga ik naar mijn vaste opdrachtgever in Amsterdam en geniet van de afleiding van mijn fijne team en het werk. Maar de spontaniteit is uit mijn leven weggeglipt.

Van de week liep ik met buurvrouwvriendin een rondje park, Weerwaterbrug over naar de ex-Floriade. Voor het eerst sinds tijden scheen de zon. Vriendin heeft longkanker en de opties verdwijnen langzaam uit het zicht, ze is een kankerveteraan. ‘Waarom gebruik je geen diarree remmers, ik slik ze al jaren. En waarom bel je het ziekenhuis niet?’ Uitstekende vragen. Ik denk er over na. Waarom vraag ik niet om hulp? Nou, omdat ik van jongs af aan voor mezelf heb moeten zorgen. Helemaal niet erg, word je sterk van. Maar ‘help’ zit dus niet in de aard van dit beestje.

Thuis de lieve oncologieverpleegkundige gebeld. Dit kan zo niet, zei ze en verwees me door naar radiotherapeut in AMC. Buurvrouwvriendin stond met doosje Loperamide voor de deur. Meteen mee gestart. Guess what? Al twee dagen redelijk rustig buikje.

Dat paard heeft gelijk.

*De jongen, de mol, de vos en het paard van Charlie Mackesy.

Geplaatst in baarmoederkanker, Geen categorie, kanker, Leven, Liefde | Een reactie plaatsen

Strompelen

Laatste bestraling

Laatste bestraling

Survivors guilt, is daar ook een effectief Nederlands woord voor? Anyway: ik heb er last van. Er zijn te veel, te jonge dierbaren in mijn omgeving met wie het niet goed gaat. En ik ben schoon. Wat uiteraard ook maar een momentopname is want mijn type kanker is dol op uitzaaien. Maar voor nu: schoon. En dus voel ik me behoorlijk machteloos en schuldig als ik dierbaren spreek die niet schoon zijn.

Goed, ik heb ook geen picknick achter de rug. De operatie, inclusief (oeps) punctie van de blaas, de 25 dagen op en neer naar de radiotherapie poli – vanaf mijn huis normaalgesproken een ontspannen wandelingetje van tien minuten. Maar een dag of tien bestraling werd het een strompeltocht van een half uur met veel voorovergebogen pauzes en letterlijk de angst in mijn broek te poepen. Want darmen houden niet van bestraling. En ze zijn het nog steeds niet vergeten, die darmen want nu, zo’n 4 maanden na de laatste strompeltocht, zijn ze nog steeds van slag en gooien regelmatig de planning in de war.

Kanker is nogal verneukeratief, vind ik. Je merkt er niets van maar ineens krijg je een telefoontje en is je leven nooit meer lekker onbevangen en spontaan. En daarna word je echt ziek, van de behandelingen. Van het gevecht tegen kanker. Ik heb altijd een hekel gehad aan die militaire termen. Hoezo, vechten tegen kanker? Het impliceert maakbaarheid – als je maar hard genoeg vecht, word je beter. En anders is het eigen schuld dikke bult. Buitengewoon de pest aan dat soort praat. Ik heb wel iets gemerkt van een gevecht tegen mezelf. Je verwacht dat er na de behandelingen er een stijgende lijn richting genezing is. Vergeet het maar. Je zigzagt tegen de klippen op en dat doe ik nog steeds. Dus moet ik regelmatig vechten tegen de neiging in bed te blijven, niet te werken, niet naar buiten te gaan. Die dagen worden gelukkig wel minder. Ik schop mezelf elke dag naar buiten, drie keer per week naar de sportschool, naar mijn Amsterdamse opdrachtgever, naar het leven.

Dat helpt. De vervreemding tussen mijn niet meer zo vanzelfsprekende leventje en de wereld die doordraait, wordt minder. Af en toe voel ik zelfs dat ik er weer bij hoor, bij het leven. En tegelijkertijd hoor ik bij die dierbaren met wie het niet goed gaat. Besef ik elke dag dat het ineens allemaal anders kan zijn. Geniet ik daardoor extra van kleine dingen – zoals je vaak hoort – mwoah. Niet echt. Mocht het ooit zover komen, krijgen jullie het te horen. Voorlopig is het nog even strompelen.

Geplaatst in baarmoederkanker, kanker, Leven | 2 Reacties

Spiraal

PHOTO-2022-12-13-09-36-30Aarzelend sta ik aan het begin van de spiraal: een pad gemarkeerd met kerstgroen en kaarsjes. In mijn hand twee briefjes: dat wat ik achterlaat in 2022 en dat wat ik me voorneem voor 2023.

Het lopen van het spiraal is een kersttraditie van het lotgenotenkoor waar ik sinds kort zing. Het kankerkoortje noem ik het oneerbiedig. Ik vind het fijn want we doen samen iets lichts. Maar die spiraal…Mijn vooroordelen bubbelen op: klef, mutsig, new-agerig. Maar binnen drie, correctie: twee minuten, stromen de tranen.

Ik laat niets achter in 2022, zeg ik aan het begin van mijn spiraal. Het was een jaar vol verlies, ziekte en dood maar ik laat niets achter. Dit is het leven en het gaat gewoon met me mee. Voor altijd. Ik vraag om het zingen van The Family Tree, een lied over familie en over wortels diep in de aarde. Snikkend loop ik mijn spiraal terwijl het koor voor me zingt. Ik huil om mijn moeder die vorig jaar overleed, om mijn stiefvader die haar drie weken later volgde. Om mijn broer die blaaskanker heeft, om de vriendin met kanker die zich niet laat verslaan, om de buurvrouw voor wie er steeds minder opties zijn. Om mijn man die kwakkelt en mijn verweg dochters die ik mis, om mijn medezangers die ik nauwelijks ken.

In het midden van de spiraal staat een schaal. Ik lees mijn tweede briefje voor, dat wat ik me voorneem. En dat is amor fati – omarm je lot. Dat heb ik niet van een vreemde. Favofilosoof Nietzsche beschreef amor fati als volgt: “Mijn definitie voor grootheid bij de mens is amor fati: dat je van niets wil dat het anders is, niet vóór je, niet achter je, in alle eeuwigheid niet. Het onvermijdelijke niet enkel verdragen, nog minder verdoezelen…maar ervan houden.”

Amor fati was jaren geleden het thema tijdens een zenretraite. Heb je lot lief. Zittend op mijn kussentje dacht ik er over na: wat is mijn lot? De vraag had zich nog niet gevormd of het antwoord werd duidelijk. Een antwoord zo veelomvattend, zo groot en tegelijkertijd zo logisch dat het me de rest van de retraite uit mezelf tilde, me deed huilen van ontroering en dankbaarheid en ik naar de wereld keek met heldere ogen, een open hartje en een oneindig diepe ziel.

Lot is een moeilijk begrip. Als je er over nadenkt  krijgt het de kleur en smaak van fatalisme, apathie, defaitisme. Maar dat is fundamenteel iets anders dan je lot liefhebben. Alles toelaten. Het licht en het donker. Het moeilijke en het makkelijke. Wat is het waardoor je aangeraakt wordt? Het antwoord is even helder als het onkenbaar is.

Mijn zenleraar las een stukje voor van Nietzsche waarin hij dat onkenbare beschreef:
‘In die zin dat er ineens, met een onuitsprekelijke zekerheid en finesse, iets zichtbaar wordt, iets hoorbaar wordt. Iets wat je in je diepste innerlijk treft en van je stuk brengt. Je hoort, je zoekt niet. Je neemt, je vraagt niet van wie de gift afkomstig is. Als een bliksemstraal schittert een gedachte op – onafwendbaar, onverwijld in de juiste vorm gegoten. Nooit heb ik de vrije keus gehad.’

Geplaatst in baarmoederkanker, Inspiratie, kanker, Kunst, Leven, Liefde | 4 Reacties

Shizzle

Sereus endometriumcarcinoom, lymfeklieren, operatie, bestraling, nabehandelingen, baarmoeder, eierstokken, eileiders, vetschort. We kijken naar de chirurg, mijn chirurg, op het beeldscherm. De woorden stromen uit zijn mond.
Vetschort? Ja, gaat er ook uit.
Beter dat ik een sixpack overhoud aan deze shizzle.

En o ja, bestraling. Die had ik nog niet zien aankomen. Word ik toch nog verlicht.

Een andere stroom is er ook: berichten, appjes, tekeningen, bloemen, kaarten, mooie stenen, kraanvogels van japans papier. Kanker betekent dus ook een warm bad.

Maar voorlopig zijn we er zoet mee, de man en de dochters en ik. Kutzooi.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Isa’s ogen

3 april 2022

Ik krijg er niets van mee, van de prachtfilm The Duke. Afgescheiden van de volle zaal glijden de beelden rakeloos langs me heen. Isa’s hand in mijn linkerhand. Frank’s warmte rechts van me. Pas in Bar Central, gevangen in Isa’s ogen, land ik weer.

Lesje: vooral in de comfortzone blijven. Het bekende en geliefde nabij.
Hup dus: gaan met die bubbel.

Safety first.

Geplaatst in baarmoederkanker | Een reactie plaatsen

Chinees

Iedereen heeft twee levens. Het tweede begint als je weet dat je er maar één hebt.
– Confucius (naar verluid)

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Moment

23 maart 2022

Wat is er mis met dit moment?
– Adem. Ruik. Kijk. Luister. –

Er is niets mis met dit moment.
Niets mis.
Ik mis niets.
Alles is aanwezig.

Ik ben aanwezig.
Ik mis niets.

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Nee

GerendalHet Gerendal – 21 maart 2022

Zon, de heuvels, een oranje atalanta op een heldergele paardenbloem
Lopen, ritme, adem.

De arts belt. Een deel van de uitslag is binnen. Zorgen. Kun je vanmiddag langskomen voor een ct-scan?

Nee

Eerst de zon, de heuvels, een oranje atalanta op een heldergele paardenbloem
Lopen, ritme, adem.

Adem
Adem

Geplaatst in baarmoederkanker | Een reactie plaatsen

Verrader

Ze loopt ons tegemoet.
Door de lange shutterstock_1297409275gang van de crisisopvang.
Stralend.

Ze heeft haar jas al dichtgeritst, haar tas bungelt aan haar arm. In de ene hand heeft ze een bruine broek, in de andere een van haar vijf streepjesshirts. Ze lacht. Voor het eerst in maanden lijkt ze weer op mijn moeder. Mijn hart wordt zwaar.

‘Ik mag weg, toch?’
‘Ja mam, je gaat naar een veel betere plek.’
‘Maar ik ga toch naar huis?’

Nee mam, je gaat niet naar huis. Nu niet en nooit niet.
Maar dat zeg ik niet. ‘Je gaat eerst nog ergens anders heen.’
‘Ik ben bang,’ zegt ze.

Ze zit op de rand van het bed. Haar tas op schoot.
We hangen haar kleren in de kast, zetten de vertrouwde boeddhaatjes neer, de schemerlamp met de groen en gele streepjeskap, het semi-perzische tapijtje, het schilderij met de gele chrysanten. Haar sloffen staan onder het bed.

‘Het wordt al wat,’ ratel ik. ‘En wat is de woonkamer hier gezellig, hè, mam? En kijk, je hebt zelfs een terrasje.’ Ze kijkt me aan. Ze kijkt naar buiten. Ze zegt niets meer.

Verrader, zeg ik tegen mezelf. Verrader.

Ik loop haar kamer in.
Haar schouders hangen. Ze frummelt aan haar tas.
‘Zal ik je even lekker douchen?’

Onder haar broek draagt ze een pyamabroek en Zeeman kousjes. Ik pel haar trui af. Nog een trui, een streepjesshirt, een roze pyamajasje, haar zilvergrijze beha er overheen geknoopt.

‘Lekker,’ geniet ze. Het warme water loopt over haar hoofd en langs haar lijf. ‘Hou de douchekop even vast, dan pak ik de shampoo,’ zeg ik. Ze draait zich naar me om, vergeet dat ze de douche vastheeft. Ik ben drijfnat. We krijgen de slappe lach.

Geplaatst in Almere, Dementie, Geen categorie | 11 Reacties

Er gebeuren rare dingen in mijn achterhoofd

‘We houden contact!’
Op het moment dat je het tegen elkaar roept, weet je al dat het niet gaat gebeuren. Tegen mensen met wie je écht contact wilt, hoef je het niet te roepen.

Dat geldt niet voor mensen met Alzheimer

Anneke, de dementieverpleegkundige, zet een stip op een blad papier. ‘Kijk,’ zegt ze, ‘dit is het begin van je leven.’ Ze tekent een spiraal. ‘Naarmate je leven vordert, maak je herinneringen aan. Mensen met dementie maken geen herinneringen meer aan, sterker nog: ze raken ze kwijt. Contact wordt steeds moeilijker.’

Mijn moeder vervaagt. Ze vergeet dat ze thuis is. Ze vergeet dat ze getrouwd is met de man die thuis rondscharrelt. Ze is mijn dode broer vergeten. Ze vergeet nog net niet dat ik haar dochter ben.

Mijn moeder belt

De hele dag. Dat ik haar moet komen halen. Dat ze bang is. Dat er een vreemde man rondloopt. Dat ze haar verzekeringspapieren moet hebben. Dat ze naar papa en mama wil. Ze huilt en huilt.

‘Zet je telefoon op stil,’ zegt Anneke. ‘Steeds opnemen helpt haar niet. Het prikkelt haar als ze je hoort of ziet en dat wakkert haar onrust aan.’

‘Beweeg mee’, zegt Anneke

Mijn moeder belt: ‘Connie, ik moet ik moet zo naar m’n werk. Breng jij me even weg?’
Ik: ’Hoeft niet, mam. Je baas belde. Je hebt vrij vandaag. Fijn toch?’
Moeder: ’O, dat was ik vergeten!’

Mijn moeder leeft in het nu. Ze zit graag met een ijsje op de geitenboerderij. Ze wil me opeens de hele tijd kusjes geven. Dan kijkt ze weer even net als vroeger.

‘Daar gaat ze,’ zegt mijn vader.
En inderdaad. Ze gaat weer trillen, ze tikt weer met haar wijsvinger tegen haar lippen. Ze begint te huilen: ‘Ik ben zo bang.’

Onlangs is mijn moeder opgenomen

Het ging niet meer. Nu zit ze in een instelling met lange gangen en huiskamers zonder kleur. Een jonge vrouw staat urenlang op de gang. Ze kijkt naar het slot van haar kamerdeur. Af en toe raakt ze het aan. Een man met een open overhemd toont zijn blote hangbuik. Het is een psychiatrische crisisopvang, omdat er nergens plek is.

Het maakt mijn moeder nog angstiger. Ze zet een stoel onder de deurkruk van haar kamer. Soms staat ze met opgeheven vuisten voor ons. Ze vervalt in plat Amsterdams, de taal uit haar jeugd: ‘Sekreten van kinderen heb ik. Ze bergen me op. Bel papa en mama, die halen me wel uit deze gallemiese.’

Thuis stop ik haar was in de wasmachine

Een drijfnatte pyamabroek. Vies ondergoed. Ik leun tegen de wasmachine en huil.

‘Je zakt uit jezelf weg’, zegt filosoof en verpleeghuisarts Bert Keizer over Alzheimer. Of, zoals mijn moeder gisteren zei: ‘Ik voel mezelf niet meer. Er gebeuren rare dingen in mijn achterhoofd.’

Geplaatst in Alzheimer, Dementie | 13 Reacties